ଅଜବ ରୋଗ, ଏହି ଶିଶୁର ଦେହ ଧୀରେ ଧୀରେ ପାଲଟୁଛି ପଥର ! ଏହା କୌଣସି ଅଭିଶାପ ନୁହଁ, ଜାଣନ୍ତୁ କଣ ରହିଛି କାରଣ

ପୃଥିବୀର ଯେ କୌଣସି ପିତା ମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ସନ୍ତାନ ପାଇବା ସବୁଠାରୁ ଖୁସିର ମୁହୂର୍ତ୍ତ ହୋଇଥାଏ। କିନ୍ତୁ, ଯଦି ଜନ୍ମରୁ ହିଁ ଶିଶୁଟି ଏକ ଭୟଙ୍କର ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇଥିବା ଜାଣିବାକୁ ମିଳେ ତେବେ ଏହି ପିତାମାତାଙ୍କର ଏହି ଖୁସି ଦୁଃଖରେ ପରିବର୍ତ୍ତିତ ହୋଇଯାଏ।

ଏହି ଭଳି ଏକ ଦୁଃଖଦ ଘଟଣା ଘଟିଛି ଲେକ୍ସି ରବିନ୍ସ ନାମକ ଜଣେ ୫ ମାସର ଶିଶୁ ଏବଂ ତା ପିତାମାତାଙ୍କ ସହ। ପ୍ରକୃତରେ ଲେକ୍ସି (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) ନାମକ ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ଆକ୍ରାନ୍ତ ଅଟେ। ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଏହି ଶିଶୁଟିର ଶରୀର ଧୀରେ ଧୀରେ ପଥର ପଲଟିଯାଉଛି।

ଚଳିତ ବର୍ଷ ୩୧ ଜାନୁଆରୀରେ ଜନ୍ମ ଗ୍ରହଣ କରିଥିବା ଲେକ୍ସି ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପରି ସାଧାରଣ ବ୍ୟବହାର କରୁଥିଲା। କିନ୍ତୁ କିଛି ଦିନ ପରେ ତା ପାଦରେ ଏକ ବନିଅନ୍ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଥିଲା। ଏହା ପରେ ଶିଶୁଟିକୁ ହସ୍ପିଟାଲ ନିଆଯାଇଥିଲା ଯାହା ଏକ୍ସରେ ପରେ ସେ (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) ରେ ପୀଡିତ ଥିବା ଜଣାପଡିଥିଲା। ତେବେ ସବୁଠାରୁ ଦୁଃଖର ବିଷୟ ଏହା କି ଯେ ଏହି ରୋଗଠାରୁ ଆରୋଗ୍ୟ ଲାଭ କରିବା ପାଇଁ ସେପରି କିଛି ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଣାଳୀ କିମ୍ବା ଔଷଧ ନାହିଁ।

ପ୍ରକୃତରେ ଏହି ରୋଗ ହେବା ଦ୍ୱାରା ରୋଗୀର ଶରୀରର କଙ୍କାଳ ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟ ସ୍ଥାନରେ ମଧ୍ୟ ହାଡର ବିକାଶ ହୋଇଥାଏ। ଫଳରେ କିଛି ଦିନ ଭିତରେ ହାଡ଼ ଗୁଡିକ ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ ଗୁଡିକର ଯାଗା ମଧ୍ୟ ନେଇଯାଇଥାଏ। ଫଳରେ କିଛି ଦିନ ଭିତରେ ରୋଗୀଟିର ହାତ ଗୋଡ଼ କାମ କରିବା ବନ୍ଦ କରିଦେଇଥାଏ ଏବଂ ଧୀରେ ଧୀରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶରୀର ପଥର ସଦୃଶ ହୋଇଯାଇଥାଏ। କିନ୍ତୁ, ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନ ପାଖରେ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ କୌଣସି ସମାଧାନ ନାହିଁ।